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Carissimi Soci e Amici,

In occasione dell’evento “Io Vado al Massimo Bike” (http://www.iovadoalmassimobike.it), l’Associazione Oltre la Ricerca e Fondazione Valsecchi lanciano una RACCOLTA FONDI a sostegno di un progetto molto importante riguardante lo “Studio di profilazione genetica tramite tampone salivare dei soggetti facenti parte del Registro Italiano di Sorveglianza per tumore al pancreas”.

La familiarità per tumore al pancreas si basa sul presupposto che un individuo, definito “a rischio” di tumore al pancreas, possa aver ereditato delle mutazioni genetiche predisponenti dai genitori. Le mutazioni genetiche predisponenti sono a carico di geni che in vario modo presiedono ai meccanismi di riparazione del DNA. I geni più frequentemente mutati sono APC, ATM, BRCA1, BRCA2, CDKN2A, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2, EPCAM, PALB2, STK11, TP53 e sono quei geni che secondo le linee guida internazionali andrebbero testati in:
1) tutti i soggetti con tumore al pancreas
2) tutti i soggetti con familiarità per tumore al pancreas
Nel 2015, l’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (AISP) ha costituito il primo registro (il Registro Italiano Multicentrico di sorveglianza prospettica dei soggetti a rischio genetico di cancro del pancreas, IRFARPC) in cui si raccolgono, tra gli altri, i soggetti a rischio di tumore al pancreas con familiarità.

Chi sono i soggetti a rischio di sviluppare un tumore al pancreas?
1) Coloro che hanno/hanno avuto almeno due parenti affetti da tumore al pancreas, sulla stessa linea di sangue,  di cui almeno uno di primo grado (madre, padre, fratello/sorella, figlio/figlia).
2) Coloro che sono già portatori di determinate mutazioni genetiche (es. mutazioni a carico dei geni BRCA1, BRCA2, ATM, PALB2, geni della Sindrome di Lynch) e hanno contemporaneamente familiarità per tumore al pancreas.
3) Individui affetti da malattie note come la sindrome del melanoma familiare, la pancreatite ereditaria, la sindrome di Peutz-Jeghers.
L’ingresso all’interno del registro può avvenire a qualunque età, ma la sorveglianza radiologica è indicata solo in presenza di criteri specifici di età.

L’importanza di conoscere la presenza di alcune mutazioni sulla linea germinale (ossia ereditate dai genitori) è di fondamentale importanza per diversi motivi:
1) Primo, il profilo di rischio di sviluppo di tumore al pancreas varia, essendo maggiore per coloro che sono portatori di determinate mutazioni genetiche;
2) Secondo, la conoscenza della presenza di una mutazione consente di estendere la ricerca delle stesse ai familiari (“test a cascata”)
3) Terzo, la predisposizione genetica del tumore al pancreas è condivisa con altri tumori maligni (ovaio, utero, mammella, prostata, melanoma, colon-retto), pertanto, in presenza di una mutazione germinale, il profilo di rischio oncologico riguarderebbe non solo il pancreas ma anche altri organi (es. Carcinoma mammario e geni BRCA1/BRCA2; Carcinoma ovarico e geni BRCA1/BRCA2; CDKN2A e melanoma).

Gap da colmare
Nel 2021 sono state pubblicate le linee guida intersocietarie dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), le quali raccomandano l’esecuzione di un test dei geni BRCA1/2 ad alcune categorie soltanto di soggetti con familiarità per tumore al pancreas, cioè quelli con due parenti di I grado o tre parenti sulla stessa linea di sangue. Tale configurazione non dà accesso alla categoria più comune di persone affette, cioè i soggetti che hanno un I e un II grado (es. padre-nonno/a paterno/a / zii paterni; madre- nonno/a paterno/a/zii materni).
In aggiunta, l’analisi soltanto dei geni BRCA 1/2 non consente di escludere un substrato genetico.
Il presente studio consentirebbe di effettuare la profilazione genetica standardizzata dei soggetti con familiarità per tumore al pancreas, consentendo l’identificazione di profili di rischio oncologico, per mettere in atto una sorveglianza multi-organo (ossia a livello di molti organi), che consentirebbe di ridurre sensibilmente la mortalità oncologica.

Impatto dello studio
La prevalenza di mutazioni genetiche a carico di geni di predisposizione oscilla attorno al 10%. Considerando che nel 2019 sono stati diagnosticati circa 13.500 nuovi CP in Italia, si può stimare che circa 675 (10% circa) di questi aveva un background di eredo-familiarità e che dunque i loro parenti di I grado sono alcune migliaia di persone a rischio eredo-familiare multi-cancro (mammella, ovario, utero, melanoma, colon-retto) e sono inconsapevoli di questo.

Scopo e Obiettivi dello studio
Raccogliere dati genetici dei soggetti arruolati all’interno di registro familiare mediante test da tampone salivare, con l’obiettivo di identificare un profilo di rischio genetico pancreas-specifico, ma in generale multi-organo.
Si presume che tali informazioni saranno utili per quantificare il rischio di cancerogenesi pancreatica e non pancreatica, e per identificare soggetti a rischio neoplastico da indirizzare a consulenza genetica.
I dati raccolti potrebbero servire per ulteriori altri studi legati alla cancerogenesi del tumore al pancreas, alla sua eredo-familiarità, alla creazione di programmi di sorveglianza personalizzati e all’implementazione delle informazioni per i familiari con alto rischio di sviluppare tumore al pancreas o altre neoplasie.
Lo studio si coinvolgerà tutti i Centri che al momento stanno arruolando soggetti a rischio sul territorio Italiano (vedi lista qui sotto)

In cosa consiste il test?
Mediante tampone salivare è previsto lo studio di un pannello di 41 geni di predisposizione al tumore al pancreas. Il test sarà centralizzato e verrà offerta una consulenza genetica, indispensabile per i percorsi specifici di sorveglianza.

– Scopri la lista ospedali italiani per arruolamento di soggetti a rischio di sviluppare tumore al pancreas: Lista Centri Sorveglianza Registro Familiare Tumore Pancreas
– Scarica il volantino di presentazione del progetto: Predisposizione genetica al tumore al pancreas
– Segui l’intervista di presentazione del progetto insieme al DOTT. SALVATORE PAIELLA, RESPONSABILE  DEL REGISTRO ITALIANO DEL CANCRO FAMILIARE DEL PANCREAS e SOCIO AISP. 

Per chi volesse rivedere questo e tutti gli altri video webinar, i contenuti sono e/o saranno visibili sul nostro canale YouTube Oltre la Ricerca

Scaricate l'App iRisk per capire se rientrate nei soggetti "a rischio" e soprattutto DONATE e SOSTENETE IL PROGETTO!!! Trovate le info a questa pagina e non dimenticare di specificare nella causale "Progetto GENETICA".

GRAZIE!!!

Carissimi Soci e Amici,

Giovedì 14 Aprile alle ore 19:30 un nuovo attesissimo appuntamento con le nostre dirette Facebook.
Non tutti conoscono la differenza tra ADENOCARCINOMA del Pancreas e Tumore Neuroendocrino del Pancreas (NET). Abbiamo chiesto al PROF. MASSIMO FALCONI, Primario dell'Unità di Chirurgia del Pancreas dell'Ospedale SAN RAFFAELE di Milano, di spiegarci la differenza tra le due patologie che possono riguardare il pancreas. Modereranno le Associazioni pazienti Fondazione Valsecchi, Associazione Oltre la Ricerca e NET Italy Onlus.

Come sempre in live streaming sulle pagine Facebook di:

I-Tumori-del-Pancreas-Adenocarcinoma-e-NET-Falconi

Per chi non avesse la possibilità di seguire la diretta Facebook o per chi volesse rivedere questo e tutti gli altri video webinar, i contenuti sono e/o saranno visibili sul nostro canale YouTube Oltre la Ricerca

Vi aspettiamo numerosi e con l'occasione Auguriamo a tutti una Buona Pasqua.

Sostieni le iniziative dell'Associazione Oltre la Ricerca DONANDO IL TUO 5x1000:

CODICE: 91135090404

Servizi continuativi:

  • consulenze nutrizionali gratuite per i pazienti e diffusione di materiale informativo
  • informazioni sul sito
  • consulenze psicologiche gratuite per pazienti e familiari
  • Progetto Nutrizione in collaborazione con il Servizio di Nutrizione Clinica ed il Reparto di Oncologia

Attività nazionali svolte in collaborazione delle altre Associazioni Pazienti:

  • webinar del Giovedì insieme a Fondazione Nadia Valsecchi dove vengono trattate le tematiche di maggiore interesse (familiarità, chemioterapia, chirurgia, nutrizione, psicologia, diritti del malato, fisioterapia, diabete,... - le registrazioni sono disponibili sul nostro canale YouTube
  • campagne di sensibilizzazione ed in particolare quella in occasione della Giornata Mondiale
  • istanze rivolte alle Istituzioni Pubbliche e Private affinché vengano considerate le questioni di maggior rilievo (istituzione delle Pancreas Unit, carta dei diritti nella presa in carico dei pazienti, valorizzazione della prossimità di cura legata alla qualità di cura,...);

Progetti nazionali:

  • donazione a sostegno dello studio clinico PACT-21, studio indipendente finanziato da Associazioni di pazienti e coordinato dal dott. Michele Reni dell'IRCCS Ospedale San Raffaele.
💜

Grazie al vostro sostegno tutto questo è stato possibile e tanto altro si potrà fare...

Quest'anno l'Associazione promuove un mercatino di raccolta fondi per Pasqua a sostegno dei progetti dell’organizzazione di volontariato ma anche delle iniziative di Caritas Rimini a favore del popolo ucraino.

In cambio di un’offerta si potrà ricevere:

  • una delle tre colombe o il vassoio di biscotti, realizzati dalle mani sapienti del maestro Guerra
  • una "Baggie" (proposta salata), grazie alla collaborazione con la startup "Baggie" di Rimini

Questi i prodotti proposti, con possibilità di confezioni decorate a mano dalle volontarie.

________________________

Seguiteci anche sulla pagina facebook dell’associazione @OltreLaRicerca

Per fare un ordine chiamare il numero 347 2286013 o inviare un messaggio tramite facebook e messenger

Quest’anno la Giornata Mondiale Tumore al Pancreas sarà celebrata il 18 Novembre.

Molte saranno le iniziative organizzate in tutto il mondo per attirare l’attenzione pubblica su questa patologia e per mettere in evidenza la necessità di maggiore attenzione e supporto alla ricerca.

L’Associazione Oltre la Ricerca ODV collabora, insieme alle altre Associazioni Pazienti nazionali, a questa importantissima campagna di sensibilizzazione.

Anche tu puoi dare il tuo contributo...  Grazie!

Locandina Locale
Locandina Nazionale
Humanitas Show Cooking
Giornata Mondiale Tumore Pancreas 2021
GMTP21 Ci stiamo preparando
Tumore al pancreas terza causa di morte

NOVEMBRE… mese della sensibilizzazione sul Tumore al Pancreas.

Questa iniziativa globale, promossa dalla World Pancreatic Cancer Coalition, mira a migliorare la conoscenza di questa malattia, dei SINTOMI e dei FATTORI di RISCHIO.

Purtroppo il tumore del pancreas non dà segni particolari e, anche quando sono presenti dei sintomi, questi sono generici e aspecifici.
È per questo che occorre "alzare le antenne", ascoltare il proprio corpo e, in caso di sintomi, rivolgersi al Medico.

GMTP21 Ci stiamo preparando
Locandina Nazionale

Il video della campagna di sensibilizzazione 2021 è un ottimo modo per spargere la voce sui segni e i sintomi del tumore al pancreas.

#ItsAboutTime: È arrivato il momento di unirsi per sensibilizzare su questa malattia.

Aiutaci a condividere! Ricondividi direttamente sui tuoi social media #WPCD #PancreaticCancer #PancreaticCancerAwareness #CancerResearch

Quali sono i possibili SINTOMI del tumore al pancreas?

Conoscere i sintomi
Sintomi-Dolore in mezzo alla schiena

DOLORE IN MEZZO ALLA SCHIENA
Il dolore nella parte centrale della schiena potrebbe essere causato da un tumore pancreatico che spinge o invade i nervi o gli organi vicino al pancreas.

Sintomi-Inspiegabile perdita di peso

INSPIEGABILE PERDITA DI PESO
Una perdita di peso inspiegabile può essere un sintomo precoce e può verificarsi senza alcun dolore o apparente cambiamento nella digestione.

Sintomi-Ittero

ITTERO
Colorazione gialla della pelle e degli occhi causata da un eccesso di bilirubina nel sangue, un componente della bile, che può anche provocare prurito della pelle, urine anormalmente scure e feci chiare o color argilla.

Sintomi-Dolori allo stomaco

DOLORI ALLO STOMACO
Il dolore nella parte superiore dell’addome potrebbe essere causato da un tumore pancreatico che spinge o invade nervi o organi vicino al pancreas.

Sintomi-Disturbi digestivi

DISTURBI DIGESTIVI
Questo può includere scarso appetito, nausea e vomito. È comune che il tumore del pancreas causi problemi con l’alimentazione e la digestione del cibo. I sintomi possono includere: sensazione di sazietà quando si mangia, gonfiore, flatulenza.

Sintomi-Perdita di appetito

PERDITA DI APPETITO
Il tumore al pancreas può diminuire l’appetito o modificare il gusto del cibo.

Sintomi-Diabete di nuova insorgenza

DIABETE DI NUOVA INSORGENZA
Nelle persone di età superiore ai 50 anni con un improvviso cambiamento dei livelli di zucchero nel sangue nei diabetici che in precedenza avevano un diabete ben controllato.

Sintomi-Cambiamento nelle feci

CAMBIAMENTO NELLE FECI
Molti pazienti con cancro al pancreas sperimentano diarrea, costipazione o entrambi. La diarrea costituita da feci molli, acquose, oleose o maleodoranti può essere causata da una quantità insufficiente di enzimi pancreatici nell’intestino.

Quali sono i possibili FATTORI di RISCHIO per il tumore al pancreas?

Conoscere i rischi
Rischi-Diabete

DIABETE
Diabete di lunga data (più di 5 anni). Questo può anche essere un sintomo.

Rischi-Età

ETÀ
La maggior parte delle persone con diagnosi di tumore al pancreas ha più di 60 anni.

Rischi-Storia familiare

STORIA FAMILIARE DI TUMORE AL PANCREAS
Persona che ha due o più parenti di primo grado (madre, padre, fratello o figlio) che hanno avuto un tumore al pancreas o un parente di primo grado che ha sviluppato un tumore al pancreas prima dei 50 anni
STORIA FAMILIARE DI ALTRI TUMORI
Storia di tumore familiare dell’ovaio, della mammella o del colon,
pancreatite ereditaria o melanoma familiare.
MUTAZIONI GENETICHE EREDITARIE
Fra le mutazioni più note ricordiamo: mutazione BRCA, fibrosicistica, poliposi adenomatosa familiare, melanoma multiplo atipico familiare, sindrome di Lynch, pancreatite ereditaria, mutazione PALB2 e sindrome di Peutz-Jeghers.

Rischi-Fumo

FUMO
Le persone che fumano hanno due volte più probabilità di sviluppare il tumore al pancreas rispetto alle persone che non hanno mai fumato.

Rischi-Obesità

OBESITÀ
Rischio maggiore del 20% di sviluppare il tumore.

Rischi-Pancreatite

PANCREATITE
Pancreatite cronica e pancreatite ereditaria.

Rischi-Abuso di alcol

ABUSO DI ALCOL
Alcune ricerche suggeriscono un legame tra l’abuso di alcol e il tumore al pancreas. Il rischio di sviluppare il tumore al pancreas è maggiore nelle persone che bevono più di tre bevande alcoliche al giorno rispetto ai non bevitori.


Questi i dati stimati nel mondo...

Numeri nel mondo entro 2025

#ItsAboutTime#WPCD World Pancreatic Cancer Day

Questi i dati stimati in Italia...

Numeri in Italia-Persone affette da tumore al pancreas
Terza causa di morte
Numeri in Italia-Nuove diagnosi ogni anno
Locandina Locale
Facciamo Luce 2021
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