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L'incontro annuale che riunisce i membri del WPCC di tutto il mondo (World Pancreatic Cancer  Coalition) per condividere competenze ed esperienze nella difesa dei malati di cancro al pancreas.

 https://www.worldpancreaticcancercoalition.org/

Oltre la ricerca ha preso parte, in modalità webinar, all’incontro annuale dell’organizzazione mondiale per il tumore al pancreas che si è tenuto dal 20 al 23 settembre.

È stata sottolineata l’importanza del confronto – in questo caso addirittura su scala mondiale; ci siamo virtualmente seduti ad un tavolo con Norvegesi, Israeliani, Americani e Inglesi!!! – importante per condividere le strategie e prendere ispirazione.

La diagnosi di tumore, qualsiasi esso sia, è uno shock: a volte prevale il bisogno di tenere per sé, di isolarsi, di non dire. Ebbene questa fase di interiorizzazione e silenzio prima o poi deve sciogliersi: raccontare, scrivere,  esprimersi sono una forma di cura.

Ecco dunque l’importanza di farsi sentire! Al meeting la terza giornata è stata introdotta da una giovane donna “sopravvissuta” al tumore al pancreas. Il suo messaggio è stato quello di gridare forte, a voce alta, i bisogni, le difficoltà, le esigenze con decisione: i criteri che orientano gli investimenti per la ricerca in ambito oncologico andrebbero ri-orientati, per dare a tutti i malati uguali speranze ed opportunità. Le associazioni possono molto e l’organizzazione mondiale da anni si impegna in questa direzione. Più siamo uniti e numerosi nel sostenere questa esigenza più velocemente potremmo raggiungere l’obiettivo.

Nel sito dell’Organizzazione Mondiale infatti è possibile raccontare la propria storia allegando immagini che possano toccare in modo emotivo chi passa dal sito “umanizzando” un sistema comunicativo, quello via  web, che per sua natura è impersonale e spesso freddo.

IT’S ABOUT TIME …

È davvero una “questione di tempo”...

È una questione di tempo sorvegliare da vicino chi è più a rischio (familiari di pazienti affetti da tumore al pancreas, chi ha cisti pancreatiche benigne, chi ha il diabete).

È questione di tempo osservare i sintomi precoci di malattia.

È questione di tempo arrivare alla diagnosi prima che sia troppo tardi.

È questione di tempo iniziare la chemioterapia adeguata e trovare la chirurgia adatta all’intervento da eseguire, nonostante il Covid.

È arrivato il momento:  non serve che ci spieghino che è complesso e difficile… serve guardare Oltre!

Serve difendere la dignità della persona (che sia paziente o familiare) per attraversare il dolore con ogni tipo di protezione: quelle già disponibili e quelle da inventare ancora,  per sentirsi parte di una comunità viva, capace di sostenersi a vicenda ed in cammino verso la ricerca…

Il Direttivo di Oltre la ricerca.

Condividiamo questo articolo di Repubblica sull'esigenza di istituire le  Pancreas Unit in tutta Italia per la gestione dei pazienti affetti da tumore al pancreas.

Siamo convinti che la loro creazione, insieme alla valorizzazione della  territorialità, sia fondamentale per migliorare i precorsi di diagnosi e di cura.

https://www.repubblica.it/salute/dossier/oncoline/2021/05/11/news/tumore_pancreas_chirurgia_centri_italia_pancreas_unit-300499698/?__vfz=medium%3Dsharebar

Per migliorare la chirurgia di questa complessa patologia servono le Pancreas Unit: centri altamente specializzati, multidisciplinari e con alti volumi di interventi l'anno. Nel nostro paese ce ne sono meno di dieci, tutti nel centro-nord

LA CHIRURGIA oncologica del pancreas? Non è per tutti. L’obbiettivo deve essere la centralizzazione verso un numero limitato di ospedali dotati di esperienza nell’esecuzione di quella che rappresenta la procedura operatoria più complessa a livello addominale. E non per penalizzare i chirurghi dei nosocomi più piccoli. Ma per sapere che, a parità di diagnosi, tutti i pazienti avranno eguali chance di cura, indipendentemente dal centro a cui si saranno affidati. Una sfida che, per quanto riguarda l’Italia, è tutta in salita. Ma che - sulla base delle evidenze scientifiche - appare ormai improcrastinabile.

Chirurgia del pancreas: la scelta del centro fa la differenza

L'ultima conferma che il trattamento chirurgico in caso di un tumore del pancreas non possa essere effettuato ovunque arriva da uno studio spagnolo pubblicato sulla rivista Surgery. Gli autori hanno valutato in maniera prospettica le condizioni di 877 pazienti operati in 74 diversi ospedali. Tutti erano affetti da una neoplasia periampollare, a carico cioè di quella regione addominale che racchiude la via biliare (che porta la bile dalla colecisti verso l’intestino), il dotto pancreatico (percorso dagli enzimi che dal pancreas raggiungono l’intestino) e l’epitelio del duodeno. Un’area di piccole dimensioni, ma dall’architettura molto complessa. E, come tale, non semplice da rimuovere chirurgicamente. Osservando il loro decorso post-operatorio e potendo contare sui dati degli interventi effettuati in ogni centro, i ricercatori hanno misurato l’impatto dell’esperienza sugli esiti dei pazienti. Si è così arrivati a determinare in 31 il numero di interventi minimo da effettuare ogni anno “per ridurre il rischio di complicanze postoperatorie”. Occorre salire almeno a 37, invece, per “contrarre i tempi di ricovero”, che di norma non sono mai inferiori alle due settimane. Molto più basso il numero di interventi (6) sufficienti a ogni centro per ridurre la mortalità. Un dato, quest’ultimo, che potrebbe portare a considerare qualsiasi ospedale in grado di offrire una procedura chirurgica ad alta complessità. Ma è vero l’esatto contrario.

Il numero degli interventi non è tutto

“Per valutare la qualità della chirurgia pancreatica non è più sufficiente misurare soltanto la mortalità o le gravi complicanze che possono emergere in seguito", mettono nero su bianco i chirurghi dell’ospedale universitario di Valencia, tra cui l’italiano Dimitri Dorcaratto: "Il nostro studio dimostra che almeno nove indicatori risentono dell’esperienza di un ospedale”. Aspetti tecnici, ma non solo. Di mezzo c’è la vita di pazienti, il cui destino è appeso all’esito di questi interventi. “Il lavoro dei colleghi conferma l'importanza dei volumi: la chirurgia del pancreas deve essere razionalizzata e gestita da un numero ristretto di centri dislocati sull’intero territorio nazionale", chiarisce Massimo Falconi, direttore dell'unità di chirurgia del pancreas dell'Irccs Ospedale San Raffaele di Milano: "Merito di questo studio è quello di aver fissato quello che dovrebbe essere il numero minimo di interventi da effettuare ogni anno sulla base dei risultati misurati. E non in maniera arbitraria, come finora si è cercato di fare in Italia. Detto questo, comunque, è giusto anche ribadire che i volumi operatori sono importanti, ma da soli non bastano a riconoscere la qualità di un centro. Serve che le strutture che prendono in cura questi pazienti abbiano una specifica formazione in chirurgia pancreatica e dispongano dei servizi essenziali per gestire le frequenti complicanze post-operatorie”.

In Italia almeno 130 decessi evitabili ogni anno

Una questione emersa anche sulla base dei dati italiani, pubblicati meno di un anno fa sul British Journal of Surgery. Attingendo ai dati del ministero della Salute, i ricercatori del San Raffaele e dell’azienda ospedaliero-universitaria di Verona (numeri alla mano, i primi due centri in Italia per il trattamento delle neoplasie pancreatiche) hanno potuto confermare quello che la comunità scientifica sostiene da tempo. Nel trattamento del tumore del pancreas, più basso è il numero di procedure chirurgiche completate, minori sono le probabilità di sopravvivere alla malattia. E in Italia, in 300 dei 395 ospedali censiti, tra il 2014 e il 2016 sono state realizzate in media soltanto tre operazioni al pancreas all’anno. Non è un caso, secondo i camici bianchi, che in questi centri la mortalità operatoria registrata sia stata superiore al 10%. Con punte anche del 20-25%. Ciò vuol dire che 1 paziente su 4 o su 5 che entra in sala operatoria in queste strutture non solo non guarisce dalla malattia, ma perde la vita nelle settimane successive all’intervento. “Ogni anno in Italia potrebbero essere evitati almeno 130 decessi a seguito di un intervento per l’asportazione di un tumore del pancreas", avvertono i ricercatori: "Un modello attuabile fin da subito per migliorare l’assistenza a questi pazienti è quello che prevede la centralizzazione degli interventi in quei centri che combinino un numero sufficiente di interventi chirurgici con un tasso di mortalità inferiore al 5%”. La strada da seguire, secondo gli esperti, è quella dei “pay by result”. Vincolando i rimborsi all’esito delle cure, come già si fa nel caso di alcune terapie farmacologiche, si potrebbe ottenere un duplice beneficio. Da un lato si andrebbe progressivamente a erodere la quota di centri che effettuano pochi interventi ed espongono a dei rischi significativi per i pazienti. Dall’altro si permetterebbe agli ospedali con le casistiche più robuste di aumentare gli investimenti e, di conseguenza, di poter far fronte a un bisogno di salute crescente. In cinque anni, in Italia, i nuovi casi annui di tumore del pancreas sono infatti passati da 12.700 (2014) a oltre 14mila (2020). Con un quinto di questi pazienti che può trarre un beneficio dall’intervento chirurgico.

Servono le Pancreas Unit per migliorare le cure

L’obbiettivo a cui tendere deve pertanto essere quello di avere - nei centri individuati per il trattamento dei tumori del pancreas - dei gruppi multidisciplinari come quelli che si trovano nelle breast unit per il trattamento delle diverse forme di cancro al seno. “Si tratta di strutture multidisciplinari che devono prevedere la compresenza di chirurghi, oncologi, gastroenterologi, anatomopatologi, nutrizionisti, radiologi e radioterapisti”, spiega Falconi, che è anche presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas. Una realtà che, al gran completo, risulta presente in non più di 6-8 ospedali in Italia. Tutti peraltro concentrati da Roma in su: con alcune strutture del Veneto e della Lombardia in cui 4 nuovi accessi su 10 riguardano pazienti meridionali. “I centri di riferimento per il trattamento delle neoplasie pancreatiche devono mettersi al servizio del Paese, svolgendo anche attività di formazione - prosegue l’esperto -. Ma per offrire un servizio di qualità e a pochi chilometri da casa ai pazienti del Sud, serve anche una presa di coscienza da parte delle Regioni, al di là di ogni campanilismo. Non serve un centro in ognuna di queste, ma pochi ospedali che acquisiscano tutte le competenze necessarie e facciano fronte alle richieste anche di chi arriva da regioni limitrofe”.

Chirurgia del pancreas: è ancora presto per la laparoscopia

Competenze chiamate a guardare anche all’innovazione. Come già accaduto in altri ambiti della chirurgia, anche nel caso di quella del pancreas è crescente l’interesse nei confronti della laparoscopia e della robotica. Al momento, però, i dati non evidenziano benefici significativi. Secondo uno studio appena pubblicato su The Lancet, infatti, i pazienti operati con la laparoscopia beneficiano in media soltanto di un giorno in meno di ricovero rispetto a quelli trattati in maniera tradizionale. Un risultato che - a fronte di identici tassi di mortalità a 90 giorni e di complicanze postoperatorie simili - non permette di celebrare alcun traguardo. “La difficoltà di questo intervento non è data dalla tecnica chirurgica che si sceglie, bensì dall’anatomia e dal funzionamento dell’organo - chiosa Falconi -. La laparoscopia potrà portare un vantaggio nel medio e nel lungo periodo. Al momento, però, rappresenta una scelta priva di reali benefici in termini di mortalità e morbilità e che richiede un’esperienza ancora maggiore da parte di chi la effettua”.  

Fonte: https://www.repubblica.it/ Articolo di: Fabio Di Todaro

La nutrizione rappresenta un tassello fondamentale nell'ambito della cura del paziente affetto da tumore del pancreas, che manifesta frequentemente problemi di interesse nutrizionale, dai quali può derivare una perdita di peso involontaria, spesso anche notevole.

Nutrient App screen

Il deterioramento dello stato nutrizionale va sempre contrastato efficacemente, poiché il mantenimento e il recupero del peso e della muscolatura corporea consente al paziente di essere trattato più efficacemente, di sviluppare un minor numero di complicanze nel corso dei trattamenti (medici e chirurgici), di mantenere più a lungo una buona autonomia funzionale e una buona qualità di vita.

Purtroppo, nonostante la frequenza con cui le problematiche nutrizionali si presentano durante il percorso terapeutico, e le evidenze scientifiche disponibili, la consapevolezza delle conseguenze negative della malnutrizione nel malato oncologico è ancora insufficiente sia tra gli operatori sanitari, sia tra i pazienti, a causa anche del circolare di una non corretta e adeguata informazione. 

Il progetto NUTRIENT (NUTritional RIsk assessmENT) nasce proprio da questa necessità: fornire a oncologi, infermieri, dietisti e soprattutto ai pazienti uno strumento di facile utilizzo, che sensibilizzi all'importanza della nutrizione per il malato oncologico, e aiuti a fronteggiare le criticità più frequenti che possono essere gestite, seppur in modo parziale, da un primo intervento di consultazione.

NUTRIENT è una app per dispositivi mobili gratuita, realizzata da un gruppo di lavoro costituito da rappresentanti dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), della Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo (SINPE) e della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), in collaborazione con Planning S.r.l.

NUTRIENT consente al paziente l'accesso a contenuti testuali e multimediali che rispondono alle necessità nutrizionali più immediate (scarso appetito, difficoltà di deglutizione, bisogni energetici incrementati, problemi intestinali, ecc.), ma anche al desiderio di informazioni riguardo diete e comportamenti nutrizionali, stili di viti o anche solo di ottenere risposta a quesiti in tema, mirati a sfatare i cosiddetti "falsi miti"; fornisce inoltre ai pazienti i riferimenti e  i contatti dei centri di Nutrizione Clinica attivi sul territorio nazionale, cui potersi rivolgere. 

Contestualmente, NUTRIENT permette al medico di individuare gli stati di rischio di malnutrizione (attraverso un questionario validato) di intervenire direttamente in presenza di problematiche di minor gravità o di indirizzare il paziente al centro di Nutrizione Clinica più prossimo, di monitorare e rivalutare il paziente dal punto vista nutrizionale;

Per chi fosse interessato, NUTRIENT è disponibile per il download su App Store e su Google Play.

https://apps.apple.com/it/app/nutrient/id1441972611#?platform=iphone (Apple)
https://play.google.com/store/apps/details?id=com.progettidiimpresa.nutrient.it.android&hl=it&gl=US (Android)

Abbiamo il piacere di annunciare una nuova collaborazione con NET Italy Onlus (https://www.netitaly.net/), Associazione Italiana con sede a Bologna, che si occupa di pazienti con tumori neuroendocrini.
Il tumore del pancreas può essere di tipo esocrino ed endocrino. Questi ultimi, detti NET o PNET, rappresentano circa il 7% di tutti i tumori del pancreas. Possono essere benigni o maligni e tendono a crescere più lentamente dei tumori esocrini.
I tumori del pancreas neuroendocrini si sviluppano dalla crescita anormale delle cellule endocrine che producono ormoni nel pancreas, quali insulina e glucagone. L’insulina abbassa i livelli di zucchero nel sangue, mentre il glucagone aumenta questo livello. Insieme, questi due ormoni principali lavorano per mantenere il corretto livello di zucchero nel sangue. I tumori neuroendocrini del pancreas sono classificati in funzionali (producono ormoni) o non funzionali (non producono ormoni). I tumori neuroendocrini funzionali causano una sovrapproduzione di ormoni da parte del pancreas. La maggior parte dei PNET sono invece tumori non funzionali, non producono alcun ormone, quindi non causano sintomi correlati. Di conseguenza, questi tumori vengono in genere diagnosticati quando sono già in fase avanzata, causando sintomi come dolore o ittero.
Indirizzare i pazienti verso i centri di riferimento basati sulla multidisciplinarietà rappresenta un’esigenza fondamentale. Per questo motivo siamo felici di iniziare questa importante collaborazione a favore dei pazienti e delle loro famiglie.

L’Associazione NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività, ed ha come scopo quello di promuovere l’educazione sanitaria e l’informazione con riferimento ai tumori neuroendocrini, nonché il sostegno alla persona, nei confronti dell’intera comunità e, in particolare, in favore dei soggetti affetti da tali patologie, favorendo lo sviluppo di studi e ricerche e la divulgazione dei relativi risultati a beneficio della collettività. NET Italy è aperta ai medici, agli operatori sociali e sanitari, agli amici non colpiti direttamente dalla malattia, a chiunque intenda contribuire a tenere alta l’attenzione sulle problematiche che la diagnosi di questi tumori, purtroppo, ancora oggi scatena.

L’associazione NET Italy Onlus è portata avanti con successo da sette donne: Maria Luisa Draghetti (Presidente), Simona Barbi (Vicepresidente), Barbara Posti (tesoriere), Barbara Picutti (consigliere), Alessandra Laudati (consigliere), Sabrina Fornaroli (consigliere) e Valeria Tomasoni (consigliere) dedicate ad offrire un servizio essenziale ai pazienti affetti da PNET.

Per saperne di piu’: https://www.netitaly.net
NET ITALY ONLUS
Via Massarenti n.9 c/o Pad.11
Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico
Sant’Orsola.Malpighi, 40138 Bologna
C.F. 91346540379
info@netitaly.net

Al CeRMS di Torino si aprono nuove prospettive per l’uso di anticorpi monoclonali contro il “killer silenzioso”.

I ricercatori del Centro di Ricerche in Medicina Sperimentale (CeRMS) della Città della Salute di Torino e del Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute dell’Università di Torino hanno scoperto un nuovo target per la terapia mirata del tumore del pancreas. Il tumore del pancreas, noto anche come “killer silenzioso”, diventa sintomatico spesso a stadi già molto avanzati della malattia. Questo anche perché è avvolto da un “microambiente” protettivo costituito da una fitta rete di fibroblasti, che impediscono al nostro sistema immunitario di attaccarlo. Ora, i ricercatori di Torino hanno trovato un modo per aprire un varco in questo scudo protettivo. Partendo da modelli animali predestinati a sviluppare il tumore del pancreas, sono riusciti a dimostrare che in mancanza di una particolare citochina infiammatoria (IL-17A), questo microambiente diventa improvvisamente facilmente attaccabile. Lo studio, pubblicato sulla prestigiosa rivista “Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA” e frutto di una collaborazione internazionale con la “Czech Academy of Sciences” di Praga e il “Campbell Family Institute for Breast Cancer Research” di Toronto”, apre nuove prospettive nella la terapia mirata contro questo tumore. Lo spiega la prof.ssa Cappello, uno dei coordinatori dello studio, intervistata dalla Regione Piemonte: “seppure siano necessari ulteriori studi per approfondire il ruolo di questa interleuchina nella risposta anti-tumorale nell’ambito del tumore pancreatico, la grande notizia è che anticorpi antiinterleuchina 17A vengono già utilizzati nella pratica clinica per limitare i danni di alcune malattie autoimmunitarie e quindi potrebbero essere combinati con altre strategie per colpire il tumore del pancreas da più parti e rendere più efficienti i diversi trattamenti”.

Fonte: https://www.panoramasanita.it/

UN MODELLO DI ASSISTENZA ANCHE PER IL FUTURO.

L’emergenza sanitaria si contrasta con modelli di assistenza territoriale e domiciliare sempre più completi e qualificati per garantire il diritto alla salute delle persone. Abbiamo creduto da subito nello strumento delle USCA, team di medici e infermieri che si occupano di seguire i pazienti COVID nelle loro abitazioni.
Le abbiamo dotate delle necessarie tecnologie per svolgere a pieno il prezioso ruolo di presidio territoriale. Rafforziamo così la sorveglianza dei malati Covid, soprattutto degli anziani nelle CRA, potendo effettuare non solo ecografie polmonari a domicilio ma anche radiografie del torace, refertate poi “da remoto” attraverso la “telemedicina”.
Il COVID si combatte guardando al futuro del nostro sistema Sanitario.

Raffaele Donini - Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia Romagna

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