Grazie a tutti quelli che ci sostengono in un momento così particolare.
Quest'anno non abbiamo potuto permetterci di organizzare eventi proprio nel rispetto della salute e della sicurezza del paziente che per noi viene prima di tutto!!!
Ringraziamo quindi ancora di più e con più forza e affetto chi continua a sostenere le attività e i progetti dell'associazione come hanno fatto Gianluca Zamagni e i suoi Amici, che in occasione del suo compleanno, anziché comprare i tradizionali regali, hanno scelto di fare una donazione alla nostra Associazione.
Con il loro prezioso contributo potranno sostenere le attività ed i progetti di Oltre la Ricerca ODV, Associazione di Volontariato, che opera in ambito locale per sensibilizzare e informare la popolazione sulle neoplasie pancreatiche, che
offre un servizio di consulenze nutrizionali gratuite a favore dei pazienti con patologie epato-bilio-pancreatiche e mantiene vivo e attivo il collegamento tra i cittadini e le istituzioni del mondo medico-ospedaliero.
Questo gesto, pensiamoci, è un vero REGALO... per TUTTI NOI!
Grazie di cuore!
L’Associazione Oltre la Ricerca ODV raccoglie la richiesta di aiuto dell’Ospedale Infermi di Rimini supportando reparti che sono in prima linea nella gestione dell’emergenza con la donazione di 3.000,00 €
https://www.auslromagna.it/notizie/item/2741-donazioni-ausl-corona-truffe-modalita-ufficiali
Vi siamo vicini in questo delicatissimo momento.
Finalmente è arrivato questo importantissimo giorno.
Prima di tutto ringrazio il dott. Garulli, il dott. Veneroni e tutto lo staff della Chirurgia Generale, i Servizi Risorse Umane e la Direzione Infermieristica e Tecnica.
Ed anche la Radiologia nella persona del dott. Cavagna e della d.ssa Roversi che hanno condiviso e portato avanti con noi questo progetto.
L’ambulatorio cd del mercoledì esisteva già come ambulatorio di libero accesso.
La Donazione da parte della nostra Associazione è finalizzata al finanziamento di un case manager, ossia un'infermiera che funga da punto di riferimento dell’ambulatorio per migliorare e rendere più efficace il servizio che si integra nel Percorso Diagnostico Terapeutico delle Patologie HPB, che gestisca i rapporti con i MMG ed quelli con il paziente inviato all’Ambulatorio dal MMG, che organizzi appuntamenti e che gestisca le varie attività trasversali, dalla tenuta dei dati della famigliarità, ai rapporti con il team di medici esperti che seguiranno il singolo caso.
Infatti l’ambulatorio mira ad essere condiviso tra più strutture che in maniera trasversale si occupano di Patologie del Fegato, Pancreas e Via Biliari.
Il tutto con l’obiettivo di ridurre il tempo tra un fondato sospetto e l’eventuale diagnosi.
Il percorso era già partito grazie alla collaborazione dell’AUSL che ha organizzato corsi specifici per i MMG per approfondire la tematica del tumore del pancreas e l’individuazione dei sintomi, che sono sì generici e aspecifici, ma che, se letti a sistema, possono rappresentare la base per un fondato sospetto.
Passare dal sospetto alla diagnosi in un lasso di tempo breve: significa possibilità di diagnosi tempestiva quando ancora non si può parlare di screening:
arrivare prima per arrivare meglio ed in maniera più efficace.
A questo punto ringrazio chi con me ha contribuito al progetto, tutto il Direttivo e tutti quelli che ci hanno sostenuto ed aiutato.
Ringrazio l’AUSL per aver accettato la donazione e con questa, fatto suo, il progetto.
La nostra è un'Associazione di Volontari e appunto anche io sono una Volontaria.
Lavoro al Comune di Rimini e so benissimo cosa significhi lavorare per e con un Ente Pubblico.
E per questo credo che, anche se il percorso per arrivare fino a qui non è stato semplice, non ci siamo scoraggiati perché abbiamo una forza che ci guida. Siamo stati Caregiver “donatore di cura” e tra noi ci sono e ci sono stati pazienti.
Mi riferisco in particolare a Luca e Irene, a cui è stato dedicato il progetto, che fino all’ultimo ci hanno creduto, entusiasti della vita e pronti a fare tutto quello che di buono e possibile si poteva fare.
E noi ce la mettiamo tutta perché pensiamo che le idee possono diventare sogni, i sogni si possono trasformare in obiettivi e gli obiettivi quando vengo realizzati danno vita alla vita.
Grazie a tutti.
Francesca Gabellini
COMUNICATO STAMPA
INIZIATIVE 16 NOVEMBRE 2017
Il tumore al pancreas è una patologia molto aggressiva che ancora oggi è difficile da curare, se individuata tardivamente.
Le associazioni Oltre la Ricerca di Rimini, insieme a Nastro Viola, My Everest e la Fondazione Nadia Valsecchi, che operano sul territorio italiano accanto ai malati e alle loro famiglie, hanno deciso, tutte unite per la prima volta, di realizzare importanti eventi per sensibilizzare l’opinione pubblica, il mondo scientifico e il singolo cittadino, riguardo l’importanza di sapere riconoscere alcuni sintomi precoci della malattia e di trovare nelle AUSL di competenza un percorso chiaro e appropriato nel percorso di cura.
Novembre sarà il mese dedicato interamente a questi temi e il 16 novembre 2017, in occasione della QUARTA GIORNATA MONDIALE PER LA LOTTA AL TUMORE AL PANCREAS, si svolgerà una tavola rotonda pensata come una occasione di incontro senza barriere formali tra pazienti, familiari, associazioni e medici per discutere di cure e di stato dell’arte della ricerca. L’Ospedale “Sant’Orsola” di Bologna ospiterà questa importante iniziativa, organizzata da “tumorepancreas.com” con la collaborazione delle Associazioni Nastro Viola, Oltre la Ricerca, My Everest e Fondazione Nadia Valsecchi. Pensando ai pazienti che non possono raggiungere Bologna viene data l’opportunità a tutti di partecipare via streaming all’indirizzo:
www.giornatamondialetumorepancreas.org
oppure in collegamento diretto con Rimini presso la Sala del Giudizio del Museo della città, Via Tonini n.1 dalle ore 15.00 alle 18.30 circa.
Inoltre, sempre nella speranza che si inizi a parlare di più di tumore al pancreas e che sia possibile modificare la storia naturale di questa temibile patologia, catalizzando maggiormente l’attenzione sul tema, in tutto il mondo, il 16 novembre, verranno illuminati di Viola - il colore del tumore al pancreas - luoghi simbolo della varie città. Tra le tante citiamo ad esempio, le Cascate del Niagara in Canada e la Opera House di Sidney. Anche le associazioni Nastro Viola, Oltre la Riceca, My Everest e Nadia Valsecchi, ancora una volta insieme, aderiscono alla campagna “FACCIAMO LUCE SUL TUMORE AL PANCREAS” e stanno coinvolgendo enti pubblici e privati delle città italiane per illuminare l’immenso patrimonio artistico del nostro paese di colore viola, il colore della speranza per chi affetto da questo tumore.
Anche Rimini aderisce all'iniziativa illuminando tre rotatorie: Via Tripoli/Via XX Settembre, Via Dante/Via Roma, rot. San Nicolò.
Si coloreranno di viola anche il Grand Hotel e l'Hotel i-SUITE.
Il forte impulso delle associazione ad unirsi per essere più ascoltate e più influenti non dimentica però le peculiarità di ogni singola realtà: la vocazione con cui un’associazione nasce la rende unica e irripetibile. Come le dita di una mano a seconda del nostro sentire tocchiamo corde diverse; dal tema della prevenzione a quello del coinvolgimento dei medici di base, dal tema della ricerca scientifica a quello della chirurgia, dal tema della famigliarità e della genetica a quello della paliazione. Siamo consapevoli pertanto dell’importanza della coordinazione tra noi tutti perché non vi siano risorse sprecate né occasioni perse e guardiamo con grande entusiasmo e slancio ai prossimi eventi. Non ci spaventa il lavoro che abbiamo di fronte, vorremmo poter offrire il nostro supporto, laddove sia davvero necessario e significativo.
Le associazioni attingono energia e impulso dal volontariato di uomini e donne che sono state duramente colpite negli affetti e sono l’esempio lampante di quanto l’essere umano sia in grado di potersi risollevare e talvolta, trasformare, un vissuto negativo come la malattia, in nuova linfa. Forti di questa convinzione, ACCENDEREMO DI VIOLA IL BUIO DELLA NOTTE del 16 novembre, nella speranza di fare luce su questa patologia.
tenutosi il 21/01/2017 Palazzo dell’Arengo Rimini Centro
Evento voluto e creato dall’Associazione Oltre la Ricerca e dai professionisti dell' ASL della Vasta Romagna che si occupano della patologia del tumore del pancreas.
Operare in un'associazione di pazienti è un lavoro impegnativo che si sovrappone al proprio lavoro quotidiano ed al proprio tempo libero. Ci sono però dei momenti di grande gratificazione...
Uno di questi è stato il Convegno del 21 Gennaio scorso dove l’impegno di tante e diverse persone si è concretizzato in una giornata incredibile che ha visto la partecipazione di più di 200 operatori sanitari tra medici ed infermieri e di diversi pazienti e familiari.
Sono stati molteplici gli stimoli ricevuti che ci hanno spinto a organizzare questo incontro.In primis l'obiettivo della Sensibilizzazione rispetto questa difficile tematica insieme alla necessità di rispondere a una incidenza della neoplasia in crescita che ha portato il tumore del pancreas ad essere la 3^ causa di morte per neoplasia negli USA nel 2016.A fronte di tutto ciò la diagnosi di tumore del pancreas rimane tardiva (la letteratura riferisce un 5%-10% di Pazienti con diagnosi di Ca del Pancreas che hanno i criteri di operabilità e ciò vuol dire che il 90-95% dei pazienti non può giovarsi di uno dei capisaldi della strategia di cura oncologica rappresentato dall'intervento chirurgico radicale).
L’obiettivo dichiarato e verosimilmente raggiunto (perlomeno nella Provincia Riminese) è stato quello di sdoganare il tumore del pancreas dai congressi di settore e simbolicamente portare in Piazza la problematica (la sede è stata appunto il Palazzo dell'Arengo, cuore della città di Rimini).I tempi sembrano maturi per farlo: si vedano infatti le diverse iniziative di sensibilizzazione avvenute durante la giornata mondiale del tumore pancreatico lo scorso novembre giunta alla terza edizione… (Parallelismo evidente con quanto è successo per il tumore della mammella negli anni 70/80).
Un ruolo fondamentale rivestono le Associazionei/ Fondazioni che hanno il compito essenziale di essere ponte tra il Paziente, la società civile, le istituzioni politico/sociali, gli operatori sanitari che lavorano sul territorio e l’Ospedale.Oltre alle manifestazioni per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica, oltre agli eventi organizzati per la giornata mondiale occorre - in modo capillare in tutto il paese - portare a conoscenza dell’argomento sia la società civile sia gli operatori sanitari che in qualche modo possono impattare pazienti con precoce sintomatologia.
I rappresentanti delle Associazioni /Fondazioni presenti hanno espresso il loro giudizio sull’evento in corso oltre che dipingere per ognuno la propria diversa / speciale origine –storia-finalità.
Francesca Gabellini – Oltre la Ricerca
Piero Rivizzigno - www.tumorepancreas.com
Federica Valsecchi (in collegamento streaming da NYC ) – Fondazione Nadia Valsecchi
Fabrizio Miserocchi – Istituto Oncologico Romagnolo
Per quanto riguarda le relazioni, l’evento si è svolto utilizzando un metodo translazionale. Numerosi specialisti e professionisti sono intervenuti parlando della loro specifica attitudine professionale e/o di ricerca con l’intento comune di portare vantaggio alla prognosi dei Pazienti e con l'obiettivo comune di arrivare ad impattare il 100 % dei Malati per dar loro il massimo delle cure contemplate oggi per questa malattia.
E’ tuttavia evidente rispetto all’approccio translazionale, che per arrivare ad impattare un numero sempre maggiore di pazienti, ad una politica di centralizzazione equilibrata e razionale debba essere affiancata una politica capillare di informazione e diagnosi tempestiva e di percorsi clinici chiari, efficaci, tempestivi.
Gli interventi- in modo particolare dei Medici di Medicina Generale- hanno reso l’evento partecipato e dibattuto.Una sensazione particolare ha caratterizzato l'evento... Si percepiva la vicinanza tra le associazioni di pazienti e le associazioni scientifiche -collaborazione già iniziata in passato e che certamente continuerà a crescere in futuro-.E’ auspicabile che il format dell’incontro venga ripetuto poiché solo una conoscenza capillare sull’argomento porterà alla presa in carico tempestiva e alla cura dei Pazienti. Per incontrare il nord della Romagna è stato proposto un nuovo evento entro l’anno a Faenza (crocevia per Forlì e Faenza).
Vogliamo ringraziare tutti i partecipanti, le autorità intervenute, i relatori, i moderatori e quanti hanno voluto dare alla manifestazione il proprio patrocinio:
COMUNE DI RIMINI, ORDINE DEI MEDICI DI RIMINI, IRST – MELDOLA, AISP (Associazione Italiana Studio Pancreas), SIC (Società Italiana di Chirurgia), IOR (Istituto Oncologico Romagnolo), FONDAZIONE NADIA VALSECCHI
Le relazioni...
Rimini
Palazzo dell’Arengo Piazza Cavour
21 Gennaio 2017
Ore 8.30 - 14.30
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Si è svolta nella mattina del 6 novembre 2015 una sobria cerimonia per l’inaugurazione di una decorazione muraria effettuata nella sala che ospita la Tac multistrato dell’Ospedale “Infermi” di Rimini. Opera effettuata dall’artista Susanna Bartolucci, e da un’idea della compianta Irene Bianchi, grazie a varie associazioni tra cui, in particolare, l’associazione “Oltre la Ricerca” e
l’associazione “Dottor Clown” di cui Irene Bianchi faceva parte. Erano presenti, oltre all’artista, i presidenti delle due associazioni, rispettivamente Francesca Gabellini ed Eros Salvatori, il sindaco di Rimini Andrea Gnassi, il direttore generale dell’A.USL Romagna Marcello Tonini ed il direttore del Dipartimento di Diagnostica per Immagini dell’A.USL Romagna Enrico Cavagna, il quale ha illustrato i principali dati d’attività.
Nel corso del 2014 sono state 13.446 le Tomografie Computerizzate effettuate con la cosiddetta “TAC multistrato” donata nel 2008 dall’associazione “Rimini Solidale Onlus”. Vale a dire una media di oltre 37 al giorno, sabato e domenica compresi, nelle 24 ore una ogni 39 minuti circa. Se poi si aggiungono le TAC effettuate con l’apparecchiatura situata nell’area del Dipartimento di Emergenza (DEA), il loro numero complessivo sale addirittura a 22.217 esami (uno ogni 23 minuti e mezzo), effettuati solo presso l’Ospedale “Infermi” di Rimini. Gli esami maggiormente effettuati sono Tomografie dell’addome, del torace, e del capo. Nella TAC in emergenza vengono invece prediletti gli esami “total body”, quelli cioè effettuati per avere una “scansione” dell’intero corpo (indicati soprattutto in caso di eventi traumatici).
A caratterizzare la Tomografia Computerizzata a 64 strati dell’Ospedale “Infermi” di Rimini, la grande velocità di esecuzione, oltre all’estrema accuratezza delle immagini che si traggono, grazie alle ricostruzioni in “3 dimensioni”. Ciò consente di avere risultati estremamente dettagliati con un’esposizione ai raggi X più limitata. Francesca Gabellini ha letto un ricordo di Irene Bianchi, mentre il direttore generale ha sottolineato due aspetti: l’importanza del rapporto pubblico privato per migliorare la sanità romagnola, ed il valore dei progetti di umanizzazione delle cure ed accoglienza. A quest’ultimo proposito si possono ricordare varie esperienze, all’interno sia dell’Ospedale di Rimini sia di tutte le strutture aziendali, a partire dalla scelta dei materiali e dei colori per le tinteggiature delle aree ristrutturate o costruite ex novo, per arrivare ai quadri e ai poster a decorazione delle pareti (ad esempio col progetto “Pennelli per la Vita” di Rimini, o col concorso fotografico “La Vita in una foto”), fino alle decorazioni di alcuni ambienti di particolare impatto, come il murales a
tema marino nella sala di radioterapia sempre dell’”Infermi” (inaugurato nel 2007) e la decorazione che viene inaugurata quest’oggi.
Il primo cittadino nel ringraziare i donatori ha evidenziato che “quest’opera non è secondaria: è un pezzetto di una grande ‘macchina’ che lavora tutti i giorni per migliorare la sanità di questo territorio. Una sanità che sviluppa eccellenze, la diagnostica ad esempio, così come la Cardiologia, e che si inserisce a pieno titolo nell’ambito dell’A.USL Romagna, frutto di un processo che come Istituzioni abbiamo partecipato attivamente affinchè i risultati perseguiti dai territori avessero il giusto peso”.
(fonte: Riminitoday 06/11/2015)
